Data de Publicação:
February 23, 2018

Livia

....Livia is a carrier of Dravet's Syndrome, a rare type of difficult-to-control eplepsy. The Dravet's diagnosis was closed in February 2017 by genetic panel examination. The seizures began after the Meningo B and C vaccine, followed by fever, and since then Livia has been experiencing crises resistant to both traditional and modern drugs. ..A Livia é portadora da Síndrome de Dravet, um raro tipo de epilepsia de difícil controle. O diagnístico do Dravet foi fechado em Fevereiro de 2017 através de exame de painel genético. As crises se iniciaram após a vacina Meningo B e C, seguidas de febre e, desde então, a Livia vinha tendo crises resistentes aos fármacos tradicionais e modernos. ....

....In the first months, the frequency of crises was 2 to 3 monthly. In 90% of the cases, the triggers were varied: fever or feverish state, agitation, euphoria, sudden high noises or any viral picture, even without fever. ..Nos primeiros meses, a frequência das crises eram de 2 a 3 mensais. EM 90% dos casos, os gatilhos eram variados: febre ou estado febril, agitação, euforia, altos barulhos repentinos ou qualquer quadro viral, mesmo afebril. ....

....Dravet syndrome has, in addition to convulsion, delays or difficulties in speech and motor system, and despite Livia's age, we perceive a slight imbalance in gait and a slight delay in speech when compared to children same age. ..A Síndrome de Dravet tem por característica, além dos quadros de convulsão, atrasos ou dificuldades na fala e no sistema motor e, apesar da pouca idade da Livia, percebemos um leve desequilíbrio na marcha e um pequeno atraso na fala, se comparada com crianças da mesma idade. ....

....4 months ago we decided to start with cannabidiol (1Pure). Despite being a bureaucratic process due to the government's authorization, we managed with some ease the authorization for the use and importation and, already in the first month, we already felt a great improvement in the control of the crises and also in the development of Livia speech. ..Há 4 meses decidimos iniciar com o canabidiol. Apesar de ser um processo burocrático por conta da autorização do governo, conseguimos com certa facilidade essa autorização para o uso e importação e, já no primeiro mês, já sentimos uma grande melhora no controle das crises e também no desenvolvimento da fala da Livia. ....

....Currently, the crises are 1 every 40 or 50 days and only absence. We have been without myoclonic seizures for 3 months (generalized). We have also passed through states of fever, colds, flu, sinusitis, without crisis, what was formerly practically impossible to happen. Cannabidiol is a substance that gives more quality of life to families with many diseases, especially neurological diseases. ..Hoje as crises são de 1 a cada 40 ou 50 dias e somente de ausência. Já estamos há 3 meses sem crises de mioclonia (generalizadas). Também já passamos por estados de febre, resfriados, gripes, sinusites, sem crise, o que antigamente era praticamente impossível de acontecer. O canabidiol é uma substância que dá mais qualidade de vida às famílias portadoras de muitas doenças, principalmente as neurológicas.  ....

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